হিমোফেলিয়া এ্যান্ড হেলথ কেয়ার ট্রাস্ট- হিমোফেলিয়া রোগীদের পাশে আছে- হিমোফেলিয়া কি?

হিমোফেলিয়া মানব ইতিহাসের এক প্রাচীনতম দুরারোগ্য জন্মগত বংশানুক্রমিক রক্ত রোগ। রক্ত ক্ষরণের মাধ্যমে জীবনের ইতি ঘটানো যে রোগের একমাত্র কাজ। এই রক্তক্ষরণ রোগে জীবনলীলা সাঙ্গ করেছে অনেক রাজা-বাদশার সন্তান থেকে শুরু করে অশিক্ষিত-অর্থঅশিক্ষিত নিম্নবিত্তের অসংখ্য ফুটফুটে শিশু-কিশোর-যুবক কিংবা মাঝ বয়সী কোন প্রৌঢ়।

তবে এ রোগে শিশু বয়সেই মৃত্যু হার আশঙ্কাজনক। রোগটি নিরূপণের আগেই, কখনও চিকিৎসার অভাবে, আবার কখনও বা ভুল চিকিৎসার কারণে অকালে ঝরে পড়ে অসংখ্য শিশু-কিশোর-যুবকের তরতাজা প্রাণ। কিন্তু আজ অবধি পৃথিবীর কোথাও স্থায়ী কোন চিকিৎসা আবিষ্কার হয়নি। তাইতো মৃত্যুর কাছে অসহায় আত্মসমর্পণ ছাড়া আর কিছুই করার থাকে না হতভাগা হিমোফেলিয়া আক্রান্ত শিশু কিংবা পরিবারের।
উপসর্গ
রক্তের বিভিন্ন কণিকার মধ্যে যে দু’টি রক্ত জমাটবাঁধার কাজটি করে থাকে হিমোফেলিয়া রোগীদের সেই দুটি কণিকা খুব অল্প পরিমাণে থাকে অথবা কারও কারও থাকেই না। ফলে কোথাও কেটে গেলে বা আঘাত পেলে অনবরত রক্তক্ষরণ হতে থাকে। কখনও কখনও কোন কারণ ছাড়াই বিভিন্ন জয়েন্ট, দাঁতের মাড়ি, পাকস্থলী, মস্তিষ্ক, ঘাড়, গলাসহ বিভিন্ন অঙ্গে অনবরত রক্তক্ষরণ হতে থাকে। ফলে মৃত্যু অনিবার্য হয়ে পড়ে। হাতের নখ কাটা, শেভ করা কখনও কখনও ঝুঁকিপূর্ণ। বারবার বিভিন্ন জয়েন্টে রক্তক্ষরণ হয়ে ফুলে যাবার কারণে জয়েন্টগুলো মারাত্মক ক্ষতিগ্রস্ত হয় এবং এক সময় রোগী পঙ্গুত্ববরণ করে। দাঁত তোলা এবং খতনা করা এ জাতীয় রোগীদের জন্য মহাবিপজ্জনক।
চিকিৎসা
আজ থেকে ১০-২০ বছর আগে শুধু রক্ত সঞ্চালনের মাধ্যমে এসব রোগীকে বাঁচিয়ে রাখা অথবা বাঁচিয়ে রাখার চেষ্টা করা হতো বাংলাদেশে। রক্তের দুষ্প্রাপ্যতার কারণে অনেক শিশুর অকাল মৃত্যু ঘটত। বিগত কয়েক বছর যাবত রক্তের পাশাপাশি ফ্রেশ ফ্রোজেন প্লাজমা, ক্রাইয়োপ্রিসিপিটেট জাতীয় এক ধরনের রক্তের উপাদান দিয়ে চিকিৎসা চালানো হচ্ছে। উন্নত বিশ্বে কগোলেশন ফ্যাক্টর নামে দুই ধরনের ইনজেকশন পাওয়া যায়। যার মাধ্যমে চিকিৎসা কিছুটা সহজতর হয়। দুর্ভাগ্যজনকভাবে আমাদের দেশে ওই ইনজেকশনগুলো পাওয়া যায় না। রক্ত, ফ্রেশ ফ্রোজেন প্লাজমা, ক্রাইয়োপ্রিসিপিটেট সঞ্চালনের মাধ্যমে হিমোফেলিয়া রোগীরা হেপাটাইটিস-বি, হেপাটাইটিস-সি, এইচআইভিসহ অনেক সংক্রামক ব্যাধিতে আক্রান্ত হয়।
করণীয়
হিমোফেলিয়া আক্রান্তদের চিকিৎসা বা পুনর্বাসনে সরকারী অথবা বেসরকারী কোন উদ্যোগ আজ পর্যন্ত দেখা যায়নি। হিমোফেলিয়া রোগী মানেই জন্মই যাদের আজন্ম পাপ। এমতাবস্থায় কয়েকজন মানব দরদী ব্যক্তি মিলে প্রতিষ্ঠা করেছেন হিমোফেলিয়া এ্যান্ড হেলথ কেয়ার ট্রাস্ট। হিমোফেলিয়া রোগীদের চিকিৎসা, পুনর্বাসন, হিমোফেলিয়া বান্ধব কর্মসংস্থান, স্বল্প মূল্যে/বিনামূল্যে কগোলেশন ফ্যাক্টর ইনজেকশন সরবরাহ এবং সার্বিক ব্যবস্থাপনার প্রয়োজনে দশ শয্যাবিশিষ্ট হিমোফেলিয়া সেন্টার নির্মাণের উদ্যোগ গ্রহণ করেছে হিমোফেলিয়া এ্যান্ড হেলথ কেয়ার ট্রাস্ট।
যার কাজ এগিয়ে চলছে, যেখানে সারা দেশ থেকে আগত হিমোফেলিয়া রোগীদের জন্য বিশুদ্ধ রক্ত, ফ্রেশ ফ্রোজেন প্লাজমা, ক্রাইয়োপ্রিসিপিটেট, ফিজিওথেরাপি এবং চিকিৎসার প্রয়োজনে মিনিমাম ৭ থেকে ১০ দিন বিনা খরচে থাকা-খাওয়ার ব্যবস্থা করা হবে।
এই ট্রাস্ট পর্যায়ক্রমে নিম্নলিখিত কার্যক্রম পরিচালনা করবে।
* হিমোফেলিয়া রোগীদের প্রশিক্ষণের জন্য প্রশিক্ষণ ক্যাম্পের আয়োজন করবে।
* চিকিৎসকদের হিমোফিলিয়া রোগ সম্পর্কে দেশে বিদেশে বিশেষ ট্রেনিংয়ের ব্যবস্থা করবে।
* হিমোফেলিয়া রোগীদের প্রয়োজনে রক্ত সহজলভ্য করার লক্ষ্যে হিমোফেলিয়া ব্লাড ডোনার গ্রুপ এবং প্রতি বিভাগে একটি করে রক্ত সঞ্চালন কেন্দ্র প্রতিষ্ঠা করবে।
* বিভিন্ন জয়েন্ট ক্ষতিগ্রস্ত হওয়া থেকে রক্ষার জন্য একটি করে ফিজিওথেরাপি সেন্টার স্থাপন করবে।
* দরিদ্র, অসহায় হিমোফেলিয়া রোগী এবং তার পরিবারের কল্যাণে আর্থিক সহযোগিতা, চিকিৎসার খরচ এবং শিশুদের শিক্ষার জন্য বিশেষ বৃত্তি বা অনুবাদ প্রদানের ব্যবস্থা করবে।
হিমোফেলিয়া রোগ বিস্তার রোধকল্পে দেশব্যাপী সকল হিমোফেলিয়া পরিবারে সচেতনতা সৃষ্টি করবে।
বারবার রক্ত সঞ্চালনের কারণে হেপাটাইটিস-বি, সি, এইচআইভিসহ অন্যান্য ঘাতক ব্যাধিতে আক্রান্তের তালিকা প্রস্তুত এবং এসব মরণঘাতী রোগের চিকিৎসার ব্যবস্থা গ্রহণ।
সরকারী এবং বেসরকারী ও বিভিন্ন শ্রেণী-পেশার ব্যক্তি বা সংগঠনের আর্থিক সহযোগিতা নিয়ে একটি বিশেষায়িত হিমোফেলিয়া হাসপাতাল এ্যান্ড রিসার্স সেন্টার স্থাপন করবে। পাশাপাশি হতদরিদ্র হিমোফেলিয়া রোগীদের জন্য হিমোফেলিয়া নিবাস তৈরি করবে।
হিমোফেলিয়া এ্যান্ড হেলথ কেয়ার ট্রাস্ট একটি অলাভজনক প্রতিষ্ঠান। এই ট্রাস্ট বিভিন্ন ব্যক্তি, প্রতিষ্ঠান, বেসরকারী সহযোগিতা, সরকারী অনুদানসহ যে কোন আর্থিক সহযোগিতা কামনা করে। যারা এই ট্রাস্টের মাধ্যমে হিমোফেলিয়া আক্রান্ত হতদরিদ্র, অসহায়, আর্ত-পীড়িতদের পাশে দাঁড়াতে চান তাঁরা নিম্ন ঠিকানায় যোগাযোগ করতে পারেন এবং ডাচ্-বাংলা ব্যাংক, বৈদেশিক বাণিজ্যিক শাখা, হিসাব নং-১০৫.১১০২৪০২৪ এই নাম্বারে সাহায্য পাঠাতে পারেন।
হিমোফেলিয়া এ্যান্ড হেলথ কেয়ার ট্রাস্ট
৯/বি, নিউ বেইলী রোড (নিচ তলা), রমনা, ঢাকা-১০০০।